Rejane de Almeida e Núbia Mandrik estiveram lá!
Este ano a quinta edição do FOPADII – Fórum de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais, promovido pela Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn – ABCD, foi realizado em 14 de setembro, na Câmara de Deputados do Distrito Federal.
A DIISC esteve representada por sua Presidente, Rejane de Almeida e pela Representante Regional de Concórdia, Núbia Mandrik.
Vários especialistas estiveram presentes e levaram informações importantes para todos e os debates buscaram entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades e com a meta de ampliar o atendimento e acesso ao tratamento para todos que convivem com uma doença inflamatória intestinal.
Dra. Marta Brenner Machado, presidente da ABCD, ressaltou que em 2019, a entidade esteve presente em uma reunião no Ministério da Saúde com o ex-ministro Luiz Henrique Mandetta para apresentar demandas dos pacientes com doenças inflamatórias intestinais, o que resultou na incorporação de imunobiológicos para retocolite ulcerativa. Ela destacou que, por meio de pesquisas elaboradas, obtiveram o resultado de que há 212.026 pessoas que recebem medicamentos para doenças inflamatórias intestinais pelo SUS, mas a dúvida é onde estão essas 212 mil pessoas.
Patrícia Mendes, presidente da DII BRASIL, fez um apelo em relação à dificuldade que os pacientes enfrentam para chegar ao centro de infusão. Ela afirmou que o espaço democrático de fala poderia aproximar a Conitec dos pacientes para que conheçam a realidade e as dificuldades enfrentadas por cada um. Além disso, Patrícia fez um apelo em relação à consulta pública, relatando que o site não é intuitivo, o que resulta em baixa participação. Ela também destacou a importância de uma lei para oficializar o Maio Roxo.
