19 de Maio marca a comemoração do IBD Day em todos os países do mundo. No Brasil, a comemoração do IBD Day data de 2002, quando um grupo de portadores no Estado de Minas Gerais se reuniu e formou a AMDII, a Associação Mineira dos Portadores de Minas Gerais. A primeira comemoração do IBD DAY aconteceu em maio de 2003 e, desde então, não parou mais.
Em agosto de 2015 aconteceu o 1º Encontro Nacional de Portadores, marcando o nascimento da DII Brasil. No encontro foram definidas as necessidades comuns a todos os Estados e que, hoje, são ações previstas no Projeto de Lei 5.307/2019 que tramita na Câmara dos Deputados. Foram também mapeadas as lideranças em cada Estado. A partir daí, as pessoas que faziam contato conosco, através das redes sociais ou por e-mail, foram encaminhadas às lideranças em seus respectivos Estados.
A partir da formação desses grupos e associações em todos os Estados, o “IBD DAY” assumiu ares mais brasileiros, vindo daí o nome Maio Roxo, dando ao mês o nome da cor púrpura que representa as Doenças Inflamatórias Intestinais. O movimento não parou de crescer após 2016. A data ainda não é oficial mas é um dos pontos reivindicados através do Projeto 5.307/2019, que institui oficialmente o Maio Roxo, a exemplo do que já acontece com o Outubro Rosa e o Novembro Azul.
Minha trajetória com a causa DII vem do fato de que tenho o diagnóstico de Retocolite Ulcerativa há 25 anos. Os primeiros sete anos foram de dor e incertezas. Depois disso cheguei à associação mineira, fui acolhida e amparada por pessoas que, como eu, sabiam da importância de caminhar de mãos dadas na jornada depois do diagnóstico. Ser membro de uma associação de pacientes melhorou substancialmente meu relacionamento com a doença. De tudo o que vivi em minha jornada estou realmente convicta de que a informação é a melhor forma de enfrentar todas as doenças. Falar sobre as DII, principalmente durante o “Maio Roxo”, é a chave para que tenhamos diagnósticos mais rápidos, tratamentos com maior chance de sucesso, além de evitar (ou minimizar) o preconceito em torno do assunto.
Hoje estamos longe da época quando só existiam duas associações no país (em Minas Gerais e no Piauí). Nosso trabalho ganhou visibilidade e hoje o Brasil é membro da Federação Europeia de Associações, a EFCCA. Temos organizações legalmente constituídas em vários Estados e grupos organizados em vários outros. Convidamos todos para que conheçam o trabalho das associações estaduais. No site da DII Brasil elas são encontradas no https://www.diibrasil.org.br/filiadas. Juntos, trabalhamos voluntariamente pela qualidade de vida das pessoas com DII em todo território nacional. Seguimos cada vez mais fortalecidos pela união. Afinal, nenhum de nós é tão bom quanto todos nós juntos!
Patrícia MendesPresidente DII Brasil |